13-и Национален здравен форум: Редките диагнози - пътят от откриване и регистриране до лечение

Дискусионен панел: Редките диагнози: пътят от откриване и регистриране до лечение

По света са известни над 7000 редки заболявания, а в България официално са регистрирани 182 от тях. Оценки показват, че между 350 000 и 450 000 българи живеят с рядко заболяване, но точният им брой остава неизвестен, защото липсва национален регистър. Междувременно броят на центровете за лечение и диагностика е малък, а ако дадено лечение не е в Позитивния лекарствен списък, пациенти трябва да чакат дълго за одобрение. 

• Какви са възможностите за ранна диагностика и достъп до скринингови програми; 

• Нови лекарства и терапии – как НЗОК може да помогне с финансирането на лечението; 

• Възможен ли е така необходимият мултидисциплинарен подход; 

• Какви трябва да са националните политики и партньорства - какво може да ни даде обменът на опит с други държави; 

• Каква е ролята на пациентските организации 

Участници:

• Проф. д-р Ивайло Търнев, началник, "Клиника по нервни болести", Университетска болница "Александровска"

• Владимир Томов, председател, "Националният алианс на хората с редки болести"

• Боряна Ботева, председател, "Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ)"

• проф. Доброслав Кюркчиев, началник, "Лаборатория по клинична имунология", УМБАЛ "Св. Иван Рилски"

Модератор: Николета Илиева, редактор списание "Мениджър"