Велотур на България подкрепя болните от Хънтингтън

Велотур от стотици километри в България е най-новото предизвикателство, което Българска Хънтингтън Асоциация отправя към обществото.

Целта на инициативата е да се създаде по-голяма информираност и съпричастност към хората, страдащи от нелечимото наследствено заболяване на Хънтингтън. 

Кампанията "Обиколи държава на колело за Хънтингтън" е международна. Неин инициатор е Джероен Де Шепър от Белгия, чието семейство е засегнато от заболяването. Той ще пристигне в България за старта на велосипедната обиколка в неделя (09 август) и ще обиколи на колело маршрут от 700 километра, заедно с всички желаещи да участват от нашата страна.

Обиколката на велосипедистите ще получи подкрепа и от Националният Алианс за хора с редки болести в България, чийто членове ще колоездят редом с Джероен. Тя ще продължи от 9 до 15 август, като стартът е на 9 август в 11:00 ч. в Морската градина в Бургас. Колоездачите ще продължат маршрута си през Варна към Шумен, Велико Търново, Габрово, Троян и още градове и селища, в които има заболели от хънтингтън. Предвижда се Джероен да се запознае по време на обиколката с 12 български семейства, засегнати от заболяването, за което все още не е осигурено необходимото лечение у нас.

"Четири месеца обикалях Европа на колело, като срещах подкрепата и топлите чувства на много съмишленици. Вече съм навъртял общо 12.000 км и разговарях с болни от около 40 семейства... Подкрепата на хората е огромна! Бих искал да благодаря на всички, които участват или допринасят за инициативата. Благодаря на дарителите, тъй като от началото на тази кампания успяхме да съберем повече от 15 000 евро в подкрепа на страдащите", споделя Де Шепър.

Велосипедната обиколка включва маршрут от 700 км за 7-дневен срок, като посоката е от Черноморието към столицата. Финалът ще бъде на 15 август в София.

Паралелно с велотура продължава набирането на средства за болните от хънтингтън в международен мащаб, включително в страната ни. Средствата, събрани от дарителската кампания, ще бъдат използвани както за дейността на Асоциацията в България, така и за изграждането на домове за грижа за болните от хънтингтън, каквито в Източна Европа липсват към момента.

Всеки, желаещ да участва в инициативата, може да се включи с велосипед в подкрепа на болните - както по целия маршрут, така и за определени отсечки. "Колкото повече участници има в инициативата, толкова повече кураж ще дадем на страдащите от това страшно заболяване и ще им покажем, че те не са забравени", посочват организаторите.

Желаещите да се включат могат да пишат на адрес: info@huntington. 

Болестта на Хънтингтън е генетично заболяване, което се среща най-често сред европейците и се проявява след като човек достигне възраст от 35-40 години. Отговорният ген е локализиран в късото рамо на четвъртата хромозома. Заболяването се характеризира с рязък когнитивен спад, влошаване на умствените способности, психични проблеми, неволни, случайни, некоординирани, неконтролируеми движения на тялото. Лицевите тикове като намигане и гримасничене се засилват и обхващат всички мускулни групи. Треперенето на крайниците и загубата на волеви контрол над мускулите са причина за "танцуващата" походка на пациентите, болни от хънтингтън. Хореичните им движения изчезват по време на сън. Други симптоми са промяна в израза на лицето, затруднено дъвчене, гълтане и говорене. 

Генетичен тест се прави по всяко време и без наличие на симптоми.