Достойнство до края: Защо палиативната грижа е липсващото звено в здравеопазването?

Британското посолство в София, съвместно с Българското дружество по продължителни грижи и палиативна медицина, организира събитие, посветено на добрите практики в палиативната грижа и възможностите за прилагането им в България. Водещи експерти призоваха за въвеждане на национални стандарти, които да гарантират достойнство и качество на живот за всеки пациент, като подчертаха значението на палиативните грижи като неразделна част от съвременното здравеопазване.

Сред основните участници беше д-р Мери Милър – консултант по палиативна медицина в Оксфорд и директор на OxCERPC, с дългогодишен международен опит в Ирландия, Швеция и Обединеното кралство. Нейната работа е насочена както към развитието на клиничната практика, така и към обучението на специалисти и подобряването на грижите в края на живота, с фокус върху качеството на живот, достойнството и избора на пациента.

Д-р Милър коментира ключовата роля на палиативните грижи в здравната система пред Мениджър News:  

Защо достъпът до висококачествени палиативни грижи става все по-важен за съвременните здравни системи?

Бих искала да разгледам два примера защо достъпът до висококачествени палиативни грижи е важен – онкологичните заболявания и терминалната бъбречна недостатъчност. Става дума за поставяне на качеството на живот, достойнството и избора в центъра на грижата.

В Обединеното кралство много видове рак са се превърнали в хронични заболявания. Отличният контрол на симптомите позволява на пациентите да се движат, да се чувстват по-малко тревожни и потиснати от диагнозата, да живеят по-пълноценно и, което е важно, да могат да провеждат лечението си и да живеят по-дълго. Още от публикацията на д-р Темел от 2010 г. изследванията продължават да показват, че палиативните грижи помагат на пациентите да живеят по-дълго и намаляват разходите за здравеопазване.

В Обединеното кралство на крехки пациенти с терминална бъбречна недостатъчност може да се предложи диализа или консервативно лечение. Лекарите по палиативна медицина работят съвместно с нефролозите, за да се осигури възможно най-малко проявление на симптоми при пациента. Очакваме резултатите от голямо проучване, но пациентите, техните семейства и медицинският персонал вече виждат, че пациентите имат по-добро качество на живот, по-малко симптоми и по-ниски разходи за здравеопазване. Ранните данни показват, че те живеят също толкова дълго.

Много е важно да се гарантира, че палиативните грижи се предоставят и на болните в терминален стадий – има само един шанс това да бъде направено правилно в края на живота.

Как палиативните грижи помагат на лекарите и медицинските сестри да се справят със застаряващото население?

Горните примери отчасти отговарят на този въпрос. Уменията в палиативните грижи включват увереност при обсъждане на изборите с пациентите и техните семейства. В собствената си практика виждам как колеги в здравеопазването преследват изследвания и лечения, без да попитат пациента какво е важно за него.

Голям почитател съм на книгата на д-р Атул Гаванде „Да бъдеш смъртен: медицината и това, което има значение накрая“. Пациентите може да не искат всичко, което съвременната медицина може да предложи – трябва да ги попитаме. Лекарите трябва да започват разговори за това как пациентите възприемат баланса между качеството на живота си и желанието да живеят възможно най-дълго.

Пред нас стоят огромни предизвикателства в застаряващите общества. Имам повече въпроси, отколкото отговори, но трябва да посрещнем това предизвикателство с човечност.

Работили сте дълги години в здравната система на Обединеното кралство. Кои са някои от най-ефективните политики или практики, които са помогнали за интегрирането на палиативните грижи в основното здравеопазване?

Грижата за умиращите е важна за всички здравни специалисти – те искат да вършат работата си добре. Обучението е от съществено значение, тъй като персоналът може да няма необходимите знания и умения. Разработена е мащабна образователна програма, достъпна за всички служители в Националната здравна служба – eELCA (онлайн обучение по грижи в края на живота за всички).

Важно е да има към кого да се обърнеш за помощ, когато не знаеш какво да направиш. Аз избрах първата си работа в палиативната медицина, за да придобия умения да се грижа за пациенти, които са починали при лоши условия, когато бях лекар по вътрешни болести. 

Националният институт за клинични постижения (NICE) във Великобритания постави стандарт през 2012 г., според който всички служители трябва да имат достъп до специализирани съвети по палиативни грижи по телефон 24 часа в денонощието, 7 дни в седмицата. Също така беше въведен стандарт за възможност за преглед лице в лице 8 часа на ден, 7 дни в седмицата. Пациентите не се разболяват само в работно време – помощта трябва да е достъпна постоянно.

Практиката на екипи в общността и болнични екипи, които работят съвместно с хосписите, също подпомага интеграцията. Опознаването на колегите и съвместната работа в полза на пациентите е силен начин за включване на специалността в основното здравеопазване.

Що се отнася до България, вярвам, че пропуските в грижата могат да бъдат преодолени с малки, постижими стъпки, а не с мащабни реформи. Обединеното кралство предлага практически опит и иновации, които съответстват на приоритетите на България. Двете страни могат да работят много добре заедно и съм оптимист за общото ни бъдеще в палиативните грижи.

В Европа има значителни различия в организацията и финансирането на палиативните грижи. Кои европейски модели или подходи считате за особено успешни и защо?

Обединеното кралство има утвърдена традиция, простираща се назад близо 70 години, основана на модерното хосписно движение и работата на Дейм Сисили Сондърс в хосписа „Сейнт Кристофър“ в Лондон. Страната има национална стратегия и стандарти, признава палиативната медицина за възрастни като специалност от 1987 г., а детската – от 2000 г. През 2022 г. беше въведено законово изискване всички здравни комисии да включват палиативни грижи за населението.
Република Ирландия наскоро започна да финансира палиативните грижи от националния здравен бюджет. Швеция провежда изследвания още в края на 90-те години за осигуряване на палиативни грижи в отдалечени райони (моделът Мотала).

Общото между тях е дългогодишният опит и стремежът да се адаптират моделите към нуждите на конкретната държава и население. Общата мисия е да се поставят качеството на живот, достойнството и изборът в центъра на грижата.

В страни като България палиативните грижи все още се развиват. Кои елементи от британския или европейския опит могат реалистично да бъдат приложени?

Посланикът на Негово Величество организира събитие в британското посолство на 11 март. Бях впечатлена от министрите, заместник-министрите, лекарите и всички участници. Вярвам, че България е готова да започне да изгражда собствено решение за своите граждани. Това е процес, който ще отнеме време.

Но е жизненоважно да има стратегическа визия и да се въведат стандарти, които да дадат посока. Следващата стъпка е обучение на персонала и намиране на решения за финансиране.

Освен медицинското лечение, палиативните грижи са свързани с качеството на живот и подкрепата за семействата. Какви промени биха направили тези услуги по-адекватни на реалните нужди?

Услугите, които осигуряват добър контрол на симптомите, помагат на пациентите и семействата да се съсредоточат върху важните неща в живота. За някои това е време да уредят делата си, да се срещнат с близки, да намерят мир със себе си и с Бога. Някои мислят за наследството си и как да подкрепят близките си след смъртта си. Родители могат да оставят писма или подаръци за важни моменти в бъдещето на децата си.

Обученият персонал по палиативни грижи, включително психологическата подкрепа, осигурява сигурност за пациентите и семействата. Грижата за умиращ човек е физически и емоционално тежка. Подкрепата от общността и професионалните грижи могат да облекчат тежестта за семейството.