Какво забрави да ни каже Анджелина Джоли?

За първи път видях заглавието рано във вторник в Real Clear Politics – новинарския сайт, където обикновено започвам сутрините си. И в никакъв случай мястото, където бих очаквал да видя статия за рака на гърдата.

След това проверих имейлите си – и всички бяха за операцията, с която Анджелина Джоли отстрани гърдите си. Студентите от класа ми искаха да обсъдим въпроса на следващата лекция. Колегите ми изказаха загрижеността си и се чудеха как е правилно да реагират. Хора, които дори не познавам, ми пращаха имейли.

Един от тях, изпратен от изследовател от Международната агенция за онкологични проучвания, чудесно обобщи общата тревога: „Боя се, че това разкритие ще мотивира други жени да се подложат на превантивна мастектомия, въпреки че не се нуждаят от нея”.

Божичко. Може би трябва да прочета историята на Джоли.

Направих го. Стори ми се трогателен разказ и разбрах решението й. Това, което в началото не разбрах обаче, бе тревогата, която много хора изразяваха.

С напредването на деня историята превзе новините. До този момент не знаех колко обичана и уважавана е госпожица Джоли и не бях помислил колко могъща може да бъде една известна личност и нейната лична история.

Ако жените обаче се припознават в Анджелина Джоли, това би било проблем. Защото логичният въпрос, който следва, е: трябва ли да си направя превантивна мастектомия?

Тогава осъзнах, че в статията на Джоли липсва нещо; нещо, което трябваше да бъде отпечатано с големи черни букви:

Тази история не се отнася за 99% от жените.

Защо? Защото над 99 на сто от жените нямат гена BRCA1 или BRCA2, които повишават риска от рак на гърдата.

Да сме наясно – BRCA1 e нещо лошо. Може и да бъркам точните цифри, но в общ план истината е следната – BRCA1 увеличава риска от развиване на рак на гърдата около пет пъти, а риска от рак на яйчниците – над 10 пъти.

Това е огромен рисков фактор за тези видове рак – почти толкова важен, колкото тютюнопушенето за рака на белия дроб.

Когато хората са изложени на много висок риск да им се случи нещо лошо, превантивната намеса по принцип е нещо правилно; тоест, ползите най-вероятно ще са по-големи от вредите. Не казвам, че профилактичната мастектомия е правилният избор за една жена, носител на гена BRCA1, а просто, че е разумен избор.

Когато хората са изложени на среден риск обаче, нещата се променят. Вероятността да имаме полза от такова драстично решение намалява, защото е по-малко вероятно да ни се случи лошото. Вредите от превантивните интервенции обаче си остават същите.

Това е един от основните постулати на медицината – постулат, който постоянно набивам в главите на студентите си от долните курсове (бъдещи пациенти) и на студентите-медици (бъдещи лекари): пациентите със сериозни аномалии печелят повече от операциите от пациентите с леки аномалии. Вторите имат по-висок риск да преживеят неприятни странични ефекти от интервенциите, просто защото имат по-малък шанс да получат полза от тях.

Огромното мнозинство от жените по света нямат BRCA1. Те са изложени на среден риск от рак на гърдата. Те не са Анджелина Джоли. Те не бива да си правят превантивна мастектомия.

Преди няколко седмици в статия за „Ню Йорк Таймс” писателката Пеги Оренстийн сподели първата си инстинктивна реакция, когато разбрала, че я застрашава рецидив на рака на гърдата: отрежете ми и другата гърда. Онкологът й отвърнал със следния въпрос: „Една обикновена жена би ли си отрязала гърдите?”

Надявам се, че не.

Статията на Джоли обаче повдига още един въпрос за жените: трябва ли да се тествам за наличието на BRCA1?

Тя явно вярва, че отговорът е „да” и сочи половината милион жени от целия свят, които умират годишно от страшната болест. Актрисата обаче пропуска да спомене, че 90% от тези смъртни случаи нямат нищо общо с BRCA1. Това е така, защото повечето жени нямат този ген и защото повечето случаи на рак на гърдата имат по-сложни причини.

Малкото жени, които вероятно носят този ген, вероятно също знаят за този риск заради най-древния генетичен тест на света – ярката семейна история на ракови случаи.

Въпросът за национално тестване за гена повдига сложни и проблематични теми за дискусия. Бихме искали да знаем повече за това колко често тестовете грешат, особено когато са невярно положителни. Това е важно, защото жените, погрешно диагностицирани като носители на зловредна мутация, може ненужно да се подложат на профилактична мастектомия. След това идват ефектите върху психиката – не само за пациентката, но и за сестрите и дъщерите й.

Трябва да знаем повече и за това какво означава мутацията на BRCA1 при липса на семейна история на рак. Майката на Анджелина Джоли почина от рак на яйчниците на 56-годишна възраст. Не съм генетик, но мога да предположа, че това я поставя на по-висок риск – както от това да има мутацията, така и от това да развие злокачествен тумор.

Със сигурност искаме и отговор на въпроса – нужно ли е тестът да е толкова скъп?

Няма един правилен избор за жена в положението на Анджелина Джоли, но тя вероятно е взела правилното за себе си решение. За щастие, това е стъпка, която повечето жени не се налага да правят.

Х. Гилбърт Уелш, професор по медицина в Дартмутския институт за здравна политика и клинични практики, за Си Ен Ен.