Евгения Александрова: Най-големият риск за онкоболните е преди откриването на диагнозата

Онкологичните заболявания остават сред най-сериозните здравни предизвикателства в Европа и България. По данни на Европейската комисия всяка година в ЕС се диагностицират около 2,7 милиона нови случая на рак, а у нас броят на новодиагностицираните пациенти надхвърля 35 000 годишно.

Въпреки напредъка в лечението, един от най-големите проблеми остава времето – от първите симптоми до поставянето на диагнозата и началото на терапията. Липсата на организирани скринингови програми, сложният път през здравната система и недостатъчната координация между медицинска, психологическа и социална подкрепа често превръщат този процес в изпитание за пациента и неговите близки.

По тези въпроси разговаряме с Евгения Александрова, основател и председател на Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания и приятели (АПОЗ) – една от най-активните пациентски организации у нас.

Темата ще бъде част и от дискусията „Онкологията днес: науката срещу болестта“ по време на 13-и Национален здравен форум, организиран от списание „Мениджър“. Събитието ще се проведе на 3 април 2026 г. в Inter Expo Center.

Къде пациентът с онкологично заболяване среща най-голямото забавяне – в откриването, лечението или проследяването?

Пациентът е в най-голям риск преди окончателното поставяне на диагнозата. Поради липса на скрининг, който да търси точно онкологично заболяване с цел ранно откриване, пациентът рядко има възможност заболяването му да бъде открито рано, преди да са се появили симптоми. Обичайно пациентите с оплаквания се лутат през здравната система, посещавайки различни медицински специалисти, прилагайки различни методи на лечение за овладяване на симптомите.. Едва когато някой от тези специалисти се осъмни и прояви далновидност, чак тогава пациентът бива насочен към медицински онколог. Това лутане може да продължи достатъчно дълго, за да опропасти известни и достъпни възможности за навременно лечение.

Значително по-къс е пътят до онколога, ако са направени образни изследвания, които показват наличието на някакво образувание. Но и в двата случая пациентът е в риск да изгуби ценно време, при липсата на организирана профилактика и скрининг, както и регулиран път на пациента до организирана онкологична помощ. Тази загуба на време е всъщност коренът на незадоволителните разултати от иначе модерното и ефективно лечение, прилагано в България. Иначе достъпът до лечение е значително подобрен и синхронизиран, благодарение на големия брой специализирани онкологични звена. Но трябва да отбележим, че проследяването често става ангажимент на самия пациент от момента в който напосне болницата, което е нперимеливо. 

След диагнозата кое се оказва по-голямото изпитание – лечението или пътят през системата?

Ракът е преди всичко човешко преживяване и изпитанията са на всяка крачка от пътя на пациента. Точно затова той се нуждае от разбиране и съобразяване с конкретните му нужди, от придружаване по пътя към изцелението. Когато диагнозата е факт и пациентът попадне в системата на организирана оклогична помощ, пред него се изправят нови предизвикателства.

Преди всичко, той има нужда да бъде добре приет и разбираемо информиран за състоянието му, за предстоящото лечение, за начинът, по който то ще протече, за страничните ефекти и начините за минимализирането им, за промените в тялото му и личното преживяване. Така той изгражда мотивация и разбиране, които му позволяват да стане част от екипа, провеждащ лечението и се изгражда доверителна връзка, без която лечебния процес се превръща в "ходене по мъките".

След всичко това, пациентът има нужда да бъде придружен в целия процес на лечението с цел да се отговори на нововъзникнали негови нужди - от психологическа и социална подкрепа, от приемаща състоянието му среда, от немедицинска грижа, съпътстваща медицинската. За съжаление системата на организираната онкологична помощ не предлага навсякъде тази комплексност от грижи, въпреки че, вече има добри примери и у нас. 

Има ли достатъчна координация между лекар, психолог и социална подкрепа по пътя на пациента?

И да, и не. В някои специализирани лечебни заведения немедицинската грижа е добре организирана и работи в синхрон с медицинските специалисти за постигане на по-добър резултат от лечението. Но няма регулация, която да гарантира тази комплексна грижа във всички онкологични болници, клиники и отделения. Това е една от причините енергично да настояваме въвеждането на дейностите, заложени в Националния план за борба с рака, където тези грижи са заложени и разписани в детайл, наред със скрининга, ранното откриване, ефективното лечение, проследяването. Не случайно четвъртият стълб на Европейския план за борба с рака е КАЧЕСТВОТО НА ЖИВОТ. То е основна мярка за ефективност на всички останали мерки срещу рака.

Дългогодишни наблюдения и изследвания на пациентската удовлетвореност по света (вкл. у нас) обуслови нуждата в системата от т.н. пациентска навигация, която се налага като добра практика в авторитетни онкологични центрове. У нас навигацията е въведена като дейност от АПОЗ преди повече от 15 години, но все още не е част от регулираната рамка грижи, предоставяни в специализираните болници, с малки изключения.

Същевременно широк спектър от грижи за пациентите с рак - от психологическа помощ, до специализирани спортни занимания - се предоставят от неправителствени оргазицаии, но това не измества необходимостта от регулация на немедицниската грижа, започваща с навигация, продължаваща с лична асистенция (придружаване) и приключваща едва, когато пациентът се почувства готов да продължи живота си след болестта.

Запазете своето място още сега – купете билет оттук.

****

С подкрепата на: Roche, Баркод Системи България ООД; Genesis Pharma; MY Synergy;

Институционални партньори: Асоциация на пациентите с онкологични заболявания; Френско-българска търговска и индустриална камара; Българска стопанска камара; Българско сдружение за проучване на затлъстяването и съпътстващите го заболявания; Асоциация на пациентите, активни в здравеопазването; Конфиндустрия България; Национален алианс на хора с редки болести; Българско дружество за борба с рака на гърдата и други гинекологични тумори; Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България; Българска педиатрична асоциация; Българска асоциация диабет.

Медийни партньори: Българска национална телевизия; Dir.bg; Портал на пациента;