Редките диагнози: Цената на изгубеното време

Редките заболявания засягат стотици хиляди българи, но пътят от първите симптоми до реалното лечение често е бавен, административно сложен и изтощителен за пациентите и техните семейства. В рамките на 13-и национален здравен форум темата ще бъде поставена на фокус чрез разговор за достъпа до терапии, диагностиката, липсата на регистри и ролята на пациентските организации. Ето какво коментира Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести, който ще модерира един от панелите.

Запазете своето място още днес на 13-и национален здравен форум. Можете да вземете своите билети оттук!

Как изглежда пътят на един пациент с рядко заболяване в България днес – от първите симптоми до реалното лечение?

С течение на годините достъпът до терапии, особено до нови такива, що се отнася до редките болести, стана все по-лесен. Въпреки че имаме голяма разлика между пациентите, които са до 18 години и тези, които са над 18 години. Едните имат възможност да бъдат включени с ново и иновативно лечение, което доказва своите качества в рамките на 2 месеца, докато тези, които са над 18 години, би трябвало да минат през една много тежка процедура, която може да продължи повече от 2 години.

От друга страна има доста сериозни проблеми вече със самото поставяне на съответната система, когато става дума за терапии, които са свързани с вливане. Съществува и проблем, който е свързан с начина, по който се изготвят документи всеки път, за да бъде продължено дадено лечение. Има липса на клинични пътеки и има и липса на рехабилитация и социална адаптация, които да бъдат покрити от здравната система.

Това е изцяло оставено в ръцете на пациентите и техните семейства.

Къде системата поставя най-големи бариери пред пациентите с редки диагнози – административно, финансово или организационно?

Ако се има предвид, че редките болести са покрити от здравната система и така е по закон, вече трябва да се гледа на това, че те са покрити, но само за терапията. А пък цялостният лечебен процес включва и компоненти, които са свързани първо с достъп до специализирани изследвания по отношение на диагностиката, за да може тя да бъде възможно най-бързо поставена като точна диагноза.

При някои с редки заболявания, това може да продължи и 30 години. Този процес би могъл да се подобри, ако имаме скринингови програми, поне на рисковите групи. По този начин би могла да се постави диагнозата в един много ранен етап, може да се предположи развитие на заболяването,  оттам вече и при наличие на терапия, би могало да се направи така, че да се започне в ранен етап и да не се стигне до развитие на заболяването и съответно до развитие на животозастрашаващи симптоми.

От друга страна може тези рискови групи да бъдат изследвани още преди да се стигне до това да имаме вече пациент. Това е много важно - със специализирани изследвания да се предположи, че би могло да се роди дете с рядко заболяване и от там в съвсем ранен етап да се проследява и планира, за да не се стигне до това да има рядко заболяване. Всички тези неща чакаме през годините. Особено за масовия неонатален скрининг - да бъде покрита една по-сериозна бройка от заболявания, тъй като в момента са 3, други три редки заболявания чакат вече втора година да бъдат включени в такъв скрининг, а пък нормалният брой на заболявания, които биха могли да се наблюдават без особени усилия от здравната система, са 30, 50, 80, както виждаме в останалите европейски държави.

Как пациентските организации могат реално да влияят върху решенията за достъп до терапии и политики за редките заболявания?

Пациентските организации по презумпция са пряко засегнати и с абсолютно ясна причина се занимават със своите заболявания, в повечето случаи хронични и животозастрашаващи.

Съответно целият този процес по един или друг начин е свързан с работата на пациентските организации. В началото от това да започне лечението на редките болести и понятието „рядка болест“ да се появи в България, до момента, в който пациентските организации с действия, преговори, понякога протести, успяват да променят здравната система, да се стигне до това да имаме „Национална програма по редките болести“, съответно да имаме нормативна уредба, която дава възможност да бъдат изградени регистри за редките болести, да бъдат обозначени експертни центрове за редки болести, които да работят на национално и международно ниво.

Всичко това е станало благодарение и с участието на пациентските организации, тъй като имаме decision makers, обаче те трябва да знаят какво да решават и накъде да вървят. И цялата тази работа всъщност се получава благодарение на ясната визия на пациентските организации, които успяват по един и друг начин да променят нашата здравна система. Така се стигна до положение, в което ние можем да кажем, че от последно място в страните, специално от Европа, вече сме на 8-мо място за достъп до терапия, 12-то място за бързина на включване на нови терапии в здравната система. Всичко това нямаше как да стане без участието на пациентските организации.

Запазете своето място сега на 13-и национален здравен форум - купете билети оттук!

С подкрепата на: Баркод Системи България ООД; Genesis Pharma

Институционални партньори: Асоциация на пациентите с онкологични заболявания; Френско-българска търговска и индустриална камара; Българска стопанска камара; Българско сдружение за проучване на затлъстяването и съпътстващите го заболявания; Асоциация на пациентите, активни в здравеопазването; Конфиндустрия България; Българско дружество за борба с рака на гърдата и други гинекологични тумори;

Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България; Българска педиатрична асоциация.

Медийни партньори: Българска национална телевизия; Dir.bg